Volti della SM: Sonia

Chi sei? Quanti anni hai?
Mi chiamo Sonia e ho 26 anni. Sono di origini polacche e da qualche anno vivo in Svizzera, prima ho vissuto per alcuni anni in Italia. Di professione ero insegnante di corsi di gruppo e lavoravo come personal trainer in una palestra.

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Il mio fidanzato dice che sono: «piena di risorse, una persona con grandissimo spirito di iniziativa e tanto coraggio».

In cosa sei veramente brava?
Penso di essere una persona con un forte senso di adattamento, non mi arrendo mai e sono pronta a tutto. A livello professionale ho svolto tanti lavori diversi, dove mi mettono cerco di sfruttare al meglio la situazione e adattarmi. A livello personale sono una persona molto solare e aperta, interagisco facilmente con gli altri e sono brava a trovare delle soluzioni sia per me che per gli altri.

Quali sono i tuoi hobbies?
Passo dalla pittura alle passeggiate in montagna. Non posso dire di averne uno solo, anche il mio lavoro in palestra era una mia passione, quindi principalmente è lo sport. Nel tempo libero mi piace anche scoprire posti nuovi e viaggiare.

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Penso che la mia positività è la mia più grande arma per portare avanti tutti i miei progetti come anche la vita quotidiana. Vedo sempre le possibilità e mai gli ostacoli.

Che cosa significa per te la SM?
Per me la SM è una situazione che va tenuta sotto controllo e come dico sempre: «stavo già male, la differenza è che adesso so a cosa è dovuto e come gestire la malattia».

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
La sclerosi multipla per me è una diagnosi relativamente fresca: risale al 14 gennaio 2024. I primi sintomi si sono già presentati all’età di 20 anni, quindi più o meno nel 2018. È stata scoperta un po’ per caso, vista la stanchezza cronica al lavoro – addirittura ero già stanca la mattina – la dottoressa mi ha mandato a fare una risonanza magnetica dove si sono viste delle placche.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Vengo da una realtà dove la sclerosi multipla significava sedia a rotelle. Il mio primo pensiero è stato quello. Per fortuna i medici mi hanno smentito presto. Per il resto so di essere in buone mani e non sono preoccupata per il futuro.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Per il momento l’unico sintomo che mi pesa è la stanchezza (fatigue). Ci sono giornate dove posso spostare le montagne e altre dove faccio fatica anche solo a prepararmi per uscire di casa. In ogni caso cerco sempre di motivarmi e di trovare la forza per portare avanti tutte le cose che devo fare.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Oltre alla stanchezza, per adesso la SM non influisce in nessun modo. Cerco sempre di vedere il lato positivo e non pensare che avendo la SM posso avere degli ostacoli particolari. La cosa più importante di tutte è guardare quello che posso fare e non quello che non posso fare.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
In nessun modo, da settembre ho intenzione di iniziare l’università – è una cosa che avevo già in programma. È vero che è una direzione completamente diversa da quella che stavo percorrendo (il lavoro in palestra), la diagnosi ha solo confermato il cambio di progetto. Nonostante la malattia voglio continuare a realizzare i miei sogni.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Sul lavoro no, posso dire, però, che nella vita quotidiana trovo solo comprensione e mai giudizio da parte degli altri. Nella vita privata sono fidanzata con una persona fantastica che capisce benissimo la situazione.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Penso che mi ha reso ancora più forte, grazie alla SM ho capito ancora di più che non mi arrenderò e che porterò avanti tutti i miei progetti con più determinazione.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Ognuno di noi è diverso, penso che non esista una frase universale da dire. L’importante è non avere pensieri negativi riguardo al futuro, bisogna sempre cercare di trovare la motivazione e vedere sempre il lato positivo nelle cose che arrivano, anche in una malattia come la SM. So che spesso è difficilissimo trovare il lato positivo in tutto, ma l’importane è avere degli obiettivi e sognare.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Ho tantissimi sogni, tantissimi progetti, tantissimi obbiettivi e veramente tanti posti dove andare. Chiaramente mi danno forza i miei familiari, la mia mamma. Per fortuna sono anche una persona che cerca di motivarsi da sola.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM? Secondo la tua esperienza, la Società SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
La mia esperienza è positiva, presso la Società SM ho trovato delle persone fantastiche. Mi sono sentita come a casa, accolta e capita veramente tanto. All’inizio ho cercato ulteriori risposte perché volevo sentire altri pareri oltre a quelli dati dai medici. Poi devo dire che oltre alle risposte ho trovato proprio delle brave persone che ci tengono e svolgono il proprio lavoro con il cuore.