Aperçu de la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de SEP
Le Registre suisse de la SEP
On sait déjà, par exemple, que la qualité de vie peut baisser à mesure que l’âge et la maladie avancent. Il existe moins de recherches sur l’influence de caractéristiques socio-démographiques comme l’éducation, ou de potentiels facteurs de risque de la SEP, tels que le tabagisme.
C’est pourquoi le Registre suisse de la SEP a récemment consacré une étude à ce sujet, en collaboration avec l’étude suisse de cohorte SEP.
Afin de déterminer le lien qui existe entre les personnes atteintes de SEP et une moins bonne qualité de vie, les facteurs suivants ont été examinés en détail:
- Symptômes typiques de la SEP, par exemple faiblesse musculaire ou dépressions
- Autres maladies concomitantes, par exemple problèmes cardiaques ou hypertension
- Facteurs socio-démographiques, par exemple éducation, travail et situation de vie
- Facteurs de risque de la SEP, par exemple tabagisme, surpoids, SEP dans la famille
Les analyses regroupaient les participants et participantes suivants/-es:
Les participants/-es à l’étude ont répondu à cinq questions pour estimer d’éventuelles restrictions liées à leur capacité de marche, leur autonomie, leurs douleurs, leur dépression ainsi que leurs activités du quotidien.
Sur la base des réponses et selon une méthode statistique spécifique, la qualité de vie individuelle a ensuite été classée dans l’une de ces trois catégories: meilleure que prévu (422 personnes atteintes de SEP), aussi bonne que prévu (858 personnes atteintes de SEP), ou moins bonne que prévu (417 personnes atteintes de SEP).
Les résultats suivants en sont ressortis:
Comme indiqué au début, la progression de l’âge et de la maladie est souvent liée à une baisse de la qualité de vie. L’étude a également mis en évidence l’influence négative particulière que peuvent avoir les troubles physiques et le poids de certains autres symptômes de la SEP.
Ces conclusions soulignent la nécessité d’un traitement ciblé des symptômes sur lesquels il est possible d’agir. Des approches médicamenteuses et non médicamenteuses peuvent contribuer à maintenir, voire améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.
/// Stefania Iaquinto est doctorante auprès du Registre suisse de la SEP depuis début 2023. Par sa recherche, elle souhaite contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.
Le Registre suisse de la SEP a été créé par la Société suisse SEP à la demande de personnes atteintes afin que leur perspective puisse être prise en compte dans la recherche. Le projet de recherche Citizen Science est réalisé par l’Université de Zurich. En collaboration avec des personnes atteintes de SEP, les chercheurs et chercheuses étudient différentes problématiques, toujours dans le but de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.