Gesichter der MS 2024: Daniela Stihl

Wann bekamst du die Diagnose MS? Welche Verlaufsform «hast du»? Welche Symptome belasten dich am meisten?  
Ich bekam die Diagnose 2007, hatte aber 2006 schon Symptome. Die Zeit bis zur Diagnose dauerte für mich schrecklich lange und war dann schlussendlich sehr schockierend. Ich war vorher so fit gewesen, unterrichtete Group-Fitness und in der Schule Sport, trainierte Pilates, Hip-Hop und Boxen (und habe mich in Group-Fitness fleissig weitergebildet.)

Am meisten belasten mich meine Gangstörung, meine Missempfindungen, meine Schlafstörung und meine Fatigue. Da meine MS «nun schon mindestens 18 Jahre alt ist», hat sie sich zu einer SPMS entwickelt und die Gangstörung und die Missempfindungen werden seit 2017 immer schlimmer und ich dadurch immer schwächer. Letztes Jahr wurde ich nach unerklärbarem, hohem Dauerfieber erst nach Montana in die Reha überwiesen, dann 100 % krankgeschrieben und arbeite jetzt nur noch 15 % in der Schule.

Heute achte ich viel besser auf mich und meine MS. Die MS ist meine Freundin, die mir hilft, achtsam zu sein. Ich bewege mich heute anders als am Anfang meiner Erkrankung, mache Pilates, Yoga, Aquagym, habe 2 Mal pro Woche Physio und kann nach drei Jahren mit vielen Stürzen dank meiner Orthesen wieder lange Spaziergänge machen! Es brauchte viele Anträge, Mails und Anrufe von mir, meinen Ärzten und Physiotherapeuten bei der IV, damit die Kosten übernommen wurden. Für mich bedeutet Bewegung die beste symptomatische Therapie.

Welche Schlagzeile würdest du 2024 gerne über dich lesen?
Nach 3 Jahren hat Daniela endlich ihre Orthesen erhalten!

Wenn du dir eine «Superkraft» aussuchen dürftest, welche wäre das und warum?
Ich habe meine Superkraft bereits. Ich finde immer etwas Positives!

Wenn du deiner MS ein Tattoo widmest? Welches Motiv? Welcher Text? Wo am Körper?
Ich würde mir eine Sonne tätowieren lassen, weil sie zu mir passt.

Was macht dir Stress und wie drückt sich der Stress bei dir aus? Was tust du dagegen?
Stress tut mir gar nicht gut. Symptome und Fatigue werden schlimmer und ich bekomme Fieber. Die MS und ich legen uns einfach hin und ruhen uns aus. Mittlerweile kann ich meine Energie gut einteilen, dass es gar nicht so weit kommt, dass wir uns ausruhen müssen!

Mein Beruf als Lehrerin ist für mich körperlich, kognitiv und emotional sehr anstrengend, da ich durch meine Gangschwierigkeiten sehr viel Energie brauche. Die Eltern sind sehr verständnisvoll und ihre Kinder soooo hilfsbereit. Wenn ich mit meinen Schülerinnen und Schülern auf dem Boden sitze, habe ich immer ganz viele kleine Hände, die mir beim Aufstehen helfen.

Ferien am Meer oder in den Bergen? Was findet deine MS besser?
Meiner MS gefällt beides sehr. Sie hat die Hitze nicht gern, aber im Schatten fühlt sie sich wohl.

Was sollte dein soziales Umfeld gerne öfter tun? Was lassen?
Ich habe ein wirklich tolles soziales Umfeld. Darüber bin ich sehr glücklich.

Kopf oder Herz/Bauchgefühl? Auf was vertraust du im Alltag?
Ich bin ein Bauchmensch. Aber mit meiner MS zusammen muss ich auch den Kopfmenschen hervorholen. Mein Bauchgefühl ist oft etwas zu übermütig.

Welches Kompliment hat man dir zuletzt gemacht?
Ich bekomme oft Komplimente dafür, dass ich stark im Umgang mit meiner MS bin. Ich bin aber keine Kämpferin. Meine Krankheit und ich leben zusammen und haben einen rücksichtsvollen Umgang gefunden.

Was bedeutet Familie für dich?
Familie bedeutet mir alles!

Du und der Schlaf: Freund oder Feind? 
Wir sind leider keine Freunde. Seit ich die MS spüre, habe ich Einschlafprobleme, weil mein Gedankenkarussell sich immer vor dem Einschlafen zu drehen beginnt. Aber nicht nur wegen der MS, auch wegen der emotionalen Belastung in meinem Beruf.

Wie findest du es, wenn wir über «promintente» MS-Betroffene, wie zum Beispiel Selma Blair, Christina Applegate oder Kuno Lauener berichten? Was wäre deine erste Frage an einen von ihnen? Und an wen? 
Ich finde Berichte über Prominente sehr interessant. Ich würde gerne mal Kuno Lauener fragen, wie es ihm geht.

Würdest du gerne einmal für ein Jahr im Ausland leben? Wo?
Ich würde gerne ein halbes Jahr in Costa Rica leben und ein halbes Jahr in der Schweiz.

Was wolltest du als Kind (beruflich) werden? Hat dich die MS gebremst, es zu werden?
Ich hatte eigentlich damals noch keinen Traumberuf, aber jetzt habe ich genau den!

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Faultier, weil sie mich die Langsamkeit und die Gelassenheit gelehrt hat.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Ich denke schon. Es wird viel mehr und offener über chronische Krankheiten gesprochen und die Community im Internet ist sehr wohltuend.

Wenn Du morgen zum «Bundesrat für Forschung gegen die MS» ernannt wirst, was sind deine ersten 3 Massnahmen?
Den Zugang zu Cannabisblüten und die Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse vereinfachen.

Wie stark hat die Diagnose MS deine Einstellung zum Leben verändert? Gibt es bestimmte Dinge, die du vor der Diagnose über das Leben und die Gesundheit geglaubt hast, die sich seitdem verändert haben?
Die MS ist meine Freundin geworden. Zuerst hatte ich riesige Angst vor ihr. Heute schätze ich sie sehr. Sie bewahrt mich davor, mich zu sehr zu belasten und hat mich gelehrt, auf mich zu achten, auf meinen Körper zu hören und positiv zu denken.

Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer würdest du sein wollen? Und warum?
Ich möchte nicht jemand anderes sein. Das einzige, was ich noch einmal möchte, ist eine Nacht lang durchtanzen.

Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum? 
Niemand sollte diese Krankheit bekommen.

Stell dir vor, du könntest mit deiner MS sprechen, was würdest du ihr sagen/sie fragen wollen?
Ich würde sie umarmen und fragen, ob ich alles richtig mache.

Zu welcher Tageszeit erlebst du deine besten Momente? Warum? 
Abends, wenn ich alles erledigt habe, meine Therapien und Trainings gemacht habe und gemütlich auf dem Sofa liege.

Wurdest du schon mal auf Grund der MS nicht ernst genommen? Wie bist du damit umgegangen?
Das passiert manchmal. Zum Beispiel dann, wenn ich auf dem Behindertenparkplatz parkiere. Ich habe eine Parkkarte, aber man sieht meine Behinderung nicht sofort. Das geht wohl vielen so und ich reagiere nicht darauf. Es ist schwierig, unsere Symptome nachzuvollziehen. Für mich ist alles mindestens 5 Mal anstrengender als für andere. 

Wenn du ein Vorurteil gegen MS aus den Köpfen der Menschheit löschen könntest, welches wäre das?
Man sieht nichts, also hat sie nichts.

Hast du Kontakt zu anderen MS Betroffenen? Hilft dir der Austausch mit anderen MS Betroffenen?
Ich habe Kontakt zu MS Betroffenen durch die grosse und tolle Community auf Instagram, durch die Schweiz. MS-Gesellschaft und durch Reha-Aufenthalte. Aber sie tun mir nur gut, wenn ich positive Patienten treffe.

Was unterscheidet dich von anderen MS-Betroffenen?
Nichts Spezielles. Ich bin keine Kämpferin, ich arrangiere mich.

Wenn du einen Tag ohne MS-Symptome erleben könntest, wie würdest du diesen Tag gestalten?
Ich würde mich den ganzen Tag bewegen und tanzen.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz? MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch?
Ich schätze die SMSG sehr, habe schon viele Antworten bekommen, einige Anlässe besucht und an einer Hippotherapie teilgenommen.